Izinkinga Zezicubu: Kungani Umngane Wami NeFibromyalgia Ezama Ukungikhulisa?

-Delile

• Kimi, kuzwakala sengathi uyikho ngempela ukuxhumana nawe ukuthi, "Angikwazi ukukuxhasa njengamanje."
• USarah ukubeke kwacaca - {textend} yize kungaqondile - {textend} ukuthi angeke akwazi ukukubonisa njengamanje. Ngakho-ke, mhlangabeze lapho ekhona, uthathe ikhefu ekufinyeleleni kuye ukuze uthole isabelo noma iseluleko.
• Uma ukhipha abanye abazwayo, ungathola ukuthi unabangane abaningi abahlanganyela ukuxilongwa kwakho kunalokho okucabangayo.

Uyemukelwa ku-Tissue Issues, ikholomu yezeluleko evela kosomahlaya u-Ash Fisher mayelana nezinkinga zezicubu ezixhumanayo i-Ehlers-Danlos syndrome (EDS) nezinye izinkinga zesifo esingelapheki. U-Ash une-EDS futhi ungumphathi kakhulu; ukuba nekholomu yezeluleko kuyiphupho eligcwaliseka. Unombuzo ku-Ash? Finyelela nge-Twitter @AshFisherHaha.

Izinkinga Ezithandekayo Zezicubu,

Muva nje ngitholwe ngine-fibromyalgia. Kuyimpumuzo ekugcineni ukwazi ukuthi kungani ngisezinhlungwini ngaso sonke isikhathi. Umngani wami (asimbize ngokuthi uSarah) naye une-fibromyalgia, futhi wabelana okuningi ngakho ku-inthanethi. Noma nini lapho ngifika kuye ngifuna iseluleko nokuhlanganiswa, uyangiphazamisa futhi "angibonise" ngezimpawu zakhe ezimbi kakhulu futhi angikhumbuze ukuthi uvame ukulala, ngenkathi ngisebenza isikhathi esigcwele. Kungenza ngizizwe sengathi ngiyadlala futhi sengathi kufanele ngithule ngezinkinga zami. Ingabe kufanele ngikhulume naye ngakho?

- {textend} Ukuzizwa Njengomkhohlisi

Ukuzizwa Othandekayo Njengokukhwabanisa (kodwa Ubani Ongasona Ubuqili),

Okokuqala, ngiyajabula ukuthi uthole ukuxilongwa kanye nencazelo yobuhlungu bakho obungapheli. Ngithemba ukuthi uqala ukuthola ukukhululeka nokuphulukiswa.

Manje odabeni lomngane wakho uSara. Ngiyaxolisa kakhulu ukuthi lapho ufinyelela kuye, ugcina uzizwa ungafaneleki ngezimpawu zakho. Lokho kuzwakala kukhungathekisa futhi kudumaza. Ngokusobala angimazi uSarah, kepha ngiyangabaza ukuthi ukwenza lokhu ngamabomu noma ngobubi.

Kimi, kuzwakala sengathi uyikho ngempela ukuxhumana nawe ukuthi, "Angikwazi ukukuxhasa njengamanje."

Thina bantu - {textend} singabantu nje abafayo esiyibo - {textend} kaningi akukuhle ekuvezeni ngqo lokho esikushoyo noma esikudingayo. Kuzwakala sengathi uSarah unesikhathi esinzima kakhulu, futhi kungenzeka ukuthi ulusizi ngempilo yakhe yakudala ngaphambi kokuba izimpawu zakhe zimkhiphe emsebenzini futhi angene embhedeni.

Lokhu akusho ukuthi uSarah ungumuntu omubi; kusho ukuthi uSarah akuyona inketho enhle yokuxhaswa njengamanje.

Ukuxilongwa kwakho nezimpawu zakho kungokoqobo.

Sicela uphinde ufunde umusho odlule, ngokunensa nangokuzwakalayo: Ukuxilongwa kwakho nezimpawu zakho kungokoqobo. Ubuhlungu bakho bungokoqobo, futhi ufanelwe ukwamukelwa nokwesekwa.

Noma ngabe icala lakho “linzima” (noma noma ngabe wena noSarah nifuna ukulibeka ngezigaba), akusho ukuthi kufanele nithule ngalo. Kusho nje ukuthi udinga ukuthola umthombo ohlukile wokusekelwa.

USarah ukubeke kwacaca - {textend} yize kungaqondile - {textend} ukuthi angeke akwazi ukukubonisa njengamanje. Ngakho-ke, mhlangabeze lapho ekhona, uthathe ikhefu ekufinyeleleni kuye ukuze uthole isabelo noma iseluleko.

Ingabe unabo abanye abangane abane-fibromyalgia noma izifo ezifanayo ezingamahlalakhona ongazifinyelela? Uke wazama amaqembu okusekela online? Zama ukusesha amaqembu e-fibro ku-Facebook bese ujoyina ambalwa. Bheka i-fibro subreddit, enamalungu acishe abe yi-19,000.

Hlola amanzi ngokuthumela uma ufuna, noma mane ufunde ukuthi abanye bathini. Ngokuqinisekile uzonquma ngokushesha ukuthi yimaphi amaqembu abalulekile kuwe (futhi awekho).

Ngiqinisekisa ukuthi kunesikhala esiku-inthanethi sakho lapho uzozizwa wamukelekile khona, ukhululekile, futhi usekelwa. Kungathatha ucwaningo nokubekezela ukukuthola. Ngiyethemba ukuthi ekugcineni uzokwakha abangane ongakwazi ukuhlanganyela nabo.

Uke wabelana ngokuxilongwa kwakho nabangani nabathandekayo? Ungakuthola usuvele ubazi abanye abane-fibromyalgia.

I-Fibromyalgia yisifo esibandlululwa isikhathi eside esisaxoshwa odokotela abaningi nabantu njenge "ekhanda lakho." Ngenxa yalokho, abanye abantu bayaqaphela ngokwabelana ngokuxilongwa kwabo, ngoba abafuni ukwahlulelwa noma ukufundiswa.

Uma ukhipha abanye abazwayo, ungathola ukuthi unabangane abaningi abahlanganyela ukuxilongwa kwakho kunalokho okucabangayo.

Yize kunezikhathi lapho kungabonakala ngaleyo ndlela, ubuhlungu obungapheli akuwona umncintiswano. Ngiyakholelwa ngempela enhliziyweni yami ukuthi akekho ozama ngamabomu ukuqeda ubuhlungu babanye noma "ukushaya" noma ngubani omunye ngokuba ogula kakhulu. Sonke sizama konke okusemandleni ukuzulazula kulo mhlaba ocindezelayo, omatasatasa, okhathele.

Kwesinye isikhathi asikwazi noma asizimisele ukuveza ukuthi sihlupheka kakhulu ukubamba ukuhlupheka komunye. Ngiyethemba uzokwazi ukuthola ukusekelwa okuqinile kungekudala. Futhi ngiyethemba wena noSara niyakwazi ukuthola ukuthi nizoba kanjani abangane ngaphandle kokuthi omunye wenu azizwe kabi ngobungani benu. Ngikudonsela.

Ukuzikhukhumeza,

Umlotha

U-Ash Fisher ungumbhali nosomahlaya ophila ne-hypermobile Ehlers-Danlos syndrome. Lapho engenalo usuku oluntengantenge-lwenyamazane, uhamba ngezinyawo no-corgi wakhe, uVincent. Uhlala e-Oakland. Funda kabanzi ngaye kuwebhusayithi yakhe.