Kwabanye Abazali Bezingane ezine-SMA, Nasi Iseluleko Sami Kuwe

Abangane Abathandekayo Abasanda Kuhlonza,

Mina nomkami sahlala simangele emotweni yethu egalaji lokupaka esibhedlela. Imisindo yedolobha yahayiza ngaphandle, kepha umhlaba wethu wawunamagama ayengakhulunywa kuphela. Indodakazi yethu enezinyanga eziyi-14 yahlala esihlalweni sayo semoto, ikopisha ukuthula okwakugcwele imoto. Wayazi ukuthi kukhona okungahambi kahle.

Sasisanda kuqeda uchungechunge lwezivivinyo sibheka ukuthi ngabe une-spinal muscular atrophy (SMA). Udokotela usitshele ukuthi akakwazi ukuxilonga lesi sifo ngaphandle kokuhlolwa kofuzo, kodwa indlela aziphatha ngayo nolimi lwamehlo kusitshele iqiniso.

Emasontweni ambalwa kamuva, ukuhlolwa kofuzo kwabuyela kithi kuqinisekisa ukwesaba kwethu okubi kakhulu: Indodakazi yethu yayine-type 2 SMA enamakhophi amathathu ayisipele alahlekile I-SMN1 isakhi sofuzo.

Manje?

Ungahle uzibuze umbuzo ofanayo. Kungenzeka ukuthi uhleli ubambe ongezansi njengoba senza lolo suku lwenjabulo. Ungahle udideke, ukhathazeke noma uthuke. Noma yini oyizwayo, oyicabangayo, noma oyenzayo - {textend} zinike isikhathi sokuphefumula nokufunda.

Ukuxilongwa kwe-SMA kuhambisana nezimo eziguqula impilo. Isinyathelo sokuqala ukuzinakekela.

Usizi: Kukhona uhlobo oluthile lokulahleka olwenzeka ngalolu hlobo lokuxilongwa. Ingane yakho ngeke iphile impilo ejwayelekile noma impilo ocabange ngayo. Phatha lokhu kulahlekelwa nomlingani wakho, umndeni, nabangane. Khala. Ukuveza. Cabanga.

Qamba kabusha: Yazi ukuthi konke akulahlekile. Amandla engqondo ezingane ezine-SMA awathinteki nganoma iyiphi indlela. Eqinisweni, abantu abane-SMA bavame ukuhlakanipha kakhulu futhi bayenhlalo impela. Ngaphezu kwalokho, manje kukhona ukwelashwa okunganciphisa ukuqhubeka kwesifo, futhi kwenziwa izilingo zomtholampilo zabantu ukuthola ikhambi.

Funa: Zakhele uhlelo lokusekelwa. Qala ngomndeni nabangane. Zifundise ukunakekela ingane yakho. Baqeqeshe ekusetshenzisweni komshini, usebenzisa indlu yangasese, ukugeza, ukugqoka, ukuthwala, ukudlulisa, nokondla. Lolu hlelo lokusekelwa luzoba yisici esibalulekile ekunakekeleni ingane yakho. Ngemuva kokuthi usungule umbuthano wangaphakathi womndeni nabangane, iya phambili. Funa izinhlaka zikahulumeni ezisiza abantu abakhubazekile.

Ukukhulisa: Njengoba isisho sithi, “Kufanele ugqoke isifihla-moya somoya-mpilo ngaphambi kokusiza ingane yakho ngezayo.” Umqondo ofanayo usebenza lapha. Thola isikhathi sokuhlala uxhumene nalabo osondelene nabo kakhulu. Zikhuthaze ukuthi ufune izikhathi zenjabulo, ukuba wedwa, nokucabanga. Yazi ukuthi awuwedwa. Finyelela emphakathini weSMA ezinkundleni zokuxhumana. Gxila kulokho ingane yakho engakwenza kunalokho engakwazi.

Hlela: Bheka phambili kulokho ikusasa elingakuphatha noma elingase likuphathe, bese uhlela ngokufanele. Yiba nomdlandla. Setha indawo yokuhlala yengane yakho ukuze ikwazi ukuyisebenzisa ngempumelelo. Lapho ingane ene-SMA ingakwazi ukuzenzela yona, iba ngcono. Khumbula, ukuqonda kwabo akuthinteki, futhi bayazi kahle ngesifo sabo nokuthi sibabeka kanjani umkhawulo. Yazi ukuthi ukukhungatheka kuzokwenzeka njengoba ingane yakho iqala ukuziqhathanisa nontanga. Thola ukuthi yini ebasebenzelayo futhi ukujabulele. Lapho uqala ukuvakasha komndeni (ukuvakasha, ukuyodlela ngaphandle, njll.), Qiniseka ukuthi indawo izokwamukela ingane yakho.

Ummeli: Sukuma ingane yakho enkundleni yemfundo. Banelungelo lemfundo nemvelo ebafanele kakhulu. Yiba osebenzayo, ube nomusa (kodwa uqine), futhi wakhe ubudlelwane obunenhlonipho nobuzwakalayo nalabo abazosebenza nengane yakho usuku lonke lwesikole.

Jabulela: Asiyona imizimba yethu - {textend} singaphezulu kakhulu kwalokho. Bheka ngokujulile ebuntwini bengane yakho bese ukhipha okuhle kubo. Bayokujabulela ukujabula kwakho ngabo. Thembeka kubo ngempilo yabo, izithiyo zabo, nempumelelo yabo.

Ukunakekela ingane ene-SMA kuzokuqinisa ngezindlela ezingaziwa. Izokuphonsela inselelo wena nabo bonke ubudlelwano onabo njengamanje. Izokhipha uhlangothi lwakho lokudala. Izokhipha iqhawe likuwe. Ukuthanda ingane ene-SMA ngokungangabazeki kuzokuqalisa ohambweni obungazi ukuthi lukhona. Futhi uzoba umuntu ongcono ngenxa yakho.

Ungakwenza lokhu.

Ozithobayo,

UMichael C. Casten

UMichael C. Casten uhlala nonkosikazi wakhe nezingane ezintathu ezinhle. Uneziqu zeBachelor kwiPsychology neziqu zeMasters kuElementary Education. Ufundise iminyaka engaphezu kwengu-15 futhi uyakujabulela ukubhala. Ungumbhali ngokubambisana we Ikhona lika-Ella, elandisa ngempilo yengane yakhe encane ngomgogodla wokuqina kwemisipha.